“La vita è come una strada tortuosa” – tradotto dall’italiano significa: La vita è come una strada tortuosa. Il traduttore Toma Gudelytė, che vive a Genova, in Italia, da più di dieci anni, dice che a volte sembra impossibile andare avanti, ma ogni svolta ci insegna che con amore e pazienza tutti gli ostacoli possono essere superati. La vita di Tom ha preso una svolta quando ha scoperto che a sua figlia maggiore, Delia, era stato diagnosticato l’autismo. Delia ha 12 anni oggi e suo figlio Gabriel ne ha 7.
Fidati della diagnosi
“Non c’era alcun sospetto che mia figlia non raggiungesse i normali standard di sviluppo. Ho attribuito tutte le ‘stranezze’ o ‘incoerenze’ di mia figlia all’influenza del bilinguismo. Ero convinto che il ritardo linguistico fosse dovuto proprio a questo motivo, ma alla fine tutto si sarebbe chiarito e mia figlia avrebbe parlato correttamente entrambe le lingue. Tuttavia, durante il suo ultimo anno all’asilo, le tate ci hanno chiesto con molta attenzione se eravamo d’accordo che il pediatra vedesse nostra figlia all’asilo sapevamo che era una pratica comune, tuttavia il pediatra ci ha chiamato e ha anche condiviso con discrezione la sua osservazione secondo cui la sua esperienza mostra che avremmo tratto beneficio da un neuropsichiatra, perché vede alcuni elementi preoccupanti”, ricorda Toma.
Toma racconta che in quel momento lei e il marito avevano molta paura: le parole erano entrambe spaventose, e allo stesso tempo iniziava il diniego: “Tuttavia l’ansia era già instaurata e abbiamo deciso di contattare prima uno specialista privato. Abbiamo visitato anche tre e tutti hanno confermato la diagnosi di autismo. Poi ci siamo già rivolti all’ospedale pubblico dove, sono molto felice, abbiamo potuto consultare uno psichiatra premuroso. Ci sono una serie di carenze nel sistema sanitario italiano che lo stanno portando al declino del sistema sanitario pubblico e la crescita del sistema sanitario privato Abbiamo dovuto aspettare 2,5 anni per beneficiare dei servizi statali e durante questo periodo mia figlia è stata sottoposta a varie terapie in privato.”
“La parte più difficile è stata durante il primo anno di scuola dell’infanzia, quando non c’era nessuna assistente e Delia non poteva sedersi allo stesso posto. Tuttavia, la grande gentilezza delle maestre ha permesso di superare questo periodo il più velocemente possibile. C’erano cinque classi diverse e tutti gli insegnanti erano d’accordo sul fatto che, se Delia avesse avuto bisogno, avrebbe potuto spostarsi in classi diverse e ha funzionato davvero. Nel secondo anno è arrivata un’insegnante assistente che, utilizzando ausili visivi, ha aiutato meglio sua figlia capire come si sono svolti gli eventi, ha lavorato sulla sua capacità di controllare le emozioni e l’ha aiutata a creare relazioni sociali con gli altri bambini. Oggi la situazione è davvero buona: mia figlia parla, comunica, esprime i suoi pensieri, ma è sensibile ad alcuni stimoli sensoriali. , non capisce i significati figurati e certe cose le sembrano una molestia, anche se non lo sono.” spiega Toma. .
Mia sorella è una supereroina
I genitori che allevano un bambino neurodiverso e neurotipico si trovano sempre di fronte alla sfida di come trovare un equilibrio tra i bambini, di come essere in grado di spiegare a entrambi in modo comprensibile cosa rende diverso una sorella o un fratello. “Ora sembra che il momento più difficile sia stato quando mio figlio aveva circa tre o quattro anni e aveva davvero bisogno di Delia, e lei voleva chiudersi in se stessa e restare sola nella stanza. Abbiamo vissuto un dramma: uno vuole comunicare, essere lì, l’altra ha bisogno di tempo per stare da sola. Abbiamo spiegato a Delia che suo fratello non la perseguita, che le vuole molto bene e quindi vuole starle vicino. Abbiamo spiegato a Gabriel che la sorella è stanca, che lo è andare a riposare e poi trascorrere del tempo insieme E poi stiamo già cercando questo tempo condiviso, che possano influenzare insieme: che sia “guardare un film o sfogliare un libro”, ricorda Toma.
Toma dice che crescere i figli insieme e mantenere un equilibrio è una grande forza: “Quando qualcuno è già oberato di lavoro o surriscaldato dalle emozioni, ci lasciamo sempre respirare, sosteniamo la direzione della famiglia, e quando riacquistiamo le forze, cambiamo di nuovo . Sono sinceramente solidale quando in famiglia c’è un solo genitore, sulle cui spalle ricade tutto il peso della responsabilità e della cura. In un modo o nell’altro, bisogna ancora fare degli sforzi per mantenere la propria salute mentale, cosa che sto solo cominciando a capire, perché altrimenti non rimarremo a lungo in una tensione costante e in emozioni latenti.”
“Quando mio figlio è cresciuto, ho sentito che era giunto il momento di spiegargli perché Delia a volte non riusciva a fare questa o quella cosa. E lo psicologo mi ha aiutato molto in questa situazione. Ha avuto una conversazione faccia a faccia con lui e gli ha chiesto: “Che tipo di supereroe è tua sorella? E lui ha risposto che Hulk, che è molto buono e positivo, ma quando non controlla le sue emozioni si trasforma in un mostro. La storia di Hulk spiegata a mio figlio perché sua sorella è così. E questo esempio si adattava molto bene al figlio: ammira sua sorella, la considera un supereroe E adesso a volte mi punisce anche, prendendo il mio dizionario e dicendo: “Mamma, Delia non può farlo questo adesso, quando si riposerà, lo farà. Questo mi dimostra che sta crescendo con molta compassione, che capisce le emozioni degli altri”, condivide Toma.
Atteggiamenti verso le persone autistiche in Italia
“Apprendere della diagnosi di autismo di mia figlia è stata per me un’esperienza scioccante, perché ne avevo un’immagine molto negativa: sembrava la fine della vita. Adesso capisco già che bisogna domare e desensibilizzare certi termini e concetti per poter vivere con loro Se avessi conosciuto un po’ meglio l’autismo prima, affrontando la disabilità, credo che l’inizio di questo percorso sarebbe stato più semplice. Mi ci è voluto molto tempo per rendermi conto che c’erano miti, stereotipi, atteggiamenti che non conoscevo. Non pensavo di averlo fatto. Condivido sempre di più la mia esperienza, sono l’ambasciatore della salute mentale di Look Deeper, perché credo che sia importante trovare un modo appropriato e rispettoso per parlare di autismo, voglio che le persone capiscano la diagnosi di un bambino dell’autismo è che non è una tragedia, è la nostra esperienza e una parte della nostra società diversificata”. – disse Tomà.
Toma racconta che in Italia non ha sperimentato brutte apparenze né provato atteggiamenti negativi, qui prevale un atteggiamento completamente diverso, determinato da una storia di convivenza abbastanza lunga: “Un cambiamento significativo è avvenuto quando nel 1978 in Italia, il famoso psichiatra e il neurologo Franco Basaglia (1924-1980) attuò la riforma della salute mentale. La sua teoria era che la migliore terapia è l’inclusione sociale, che non possiamo più rinchiudere nei ghetti le persone con disturbi mentali (all’epoca uno spettro molto ampio, comprese le persone autistiche), ma che dobbiamo aprire la società all’alterità, alla diversità e a loro. deve vivere in mezzo a noi.
“La riforma Basaglia ha indubbiamente portato ulteriori progressi verso una società inclusiva. Le scuole avevano già iniziato ad accogliere i bambini non udenti e non vedenti, hanno adattato molto rapidamente le scuole per i bambini a mobilità ridotta e, grazie alla riforma Basaglia, le scuole sono state finalmente aperte ai bambini con varie diagnosi neurologiche, disabilità invisibili”, dice Toma.
Cos’è l’educazione inclusiva in Italia?
In Italia non esistono collegi o scuole speciali per bambini con disabilità. «Solo in casi molto, molto difficili, se la famiglia ne esprime la volontà, previo coordinamento con tutti i servizi sanitari, il bambino può studiare a casa, ma personalmente non conosco nemmeno casi del genere. Secondo la legge attuale, tutti i bambini devono ricevere un’istruzione generale e le scuole si allineano a questo modello Ogni scuola accetta gli studenti in base al luogo di residenza, indipendentemente dal tipo di disabilità”, presenta Toma.
“In Italia sono state effettuate diverse ricerche e studi, che hanno dimostrato che l’educazione inclusiva migliora l’ambiente educativo ed emotivo della classe, perché i bambini sono più cooperativi, più sensibili gli uni verso gli altri, più compassionevoli. Sta accadendo molto di buono cose che non si traducono necessariamente in voti L’educazione inclusiva è un viaggio e tutto inizia dai valori della comunità scolastica, dell’amministrazione, dei genitori, quali sono le possibilità e che tipo di cooperazione, tutto deve iniziare non con le leggi, ma con la realtà di una classe specifica, Toma ne è convinto.
Secondo Tomas l’inclusione non riguarda solo la scuola e l’autismo non riguarda solo un piccolo gruppo di persone, ma riguarda la società, tutti noi, il modo in cui interagiamo gli uni con gli altri, il modo in cui accettiamo gli altri e le opinioni degli altri. differenze. È importante che, mentre la Lituania segue un percorso inclusivo, ci siano quanti più membri possibile della società con un atteggiamento non stigmatizzante e aperto, in modo che si creino effettivamente cambiamenti preziosi.
Preparato sulla base dell’articolo di Agnes Bykova nella rivista “Lietaus vaikii”.
